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È tutta una questione di fasce!

Elke è la madre di Senn, un bellissimo bambino con paresi cerebrale.
Questo testo fa parte del blog di Elke “È tutta una questione di fasce”
che si trova sul suo sito “Everything for Senn” (“Tutto per Senn”)
Il blog si può leggere solo in lingua olandese

Ogni settimana vedo come mio figlio Senn si muove un po’ più liberamente.
A volte lo vedo nelle piccole cose, a volte nelle grandi cose. Le sue gambe – che si aprono bene e rimangono rilassate -, le sue ginocchia – che riesce a toccare quando è sdraiato sulla schiena -, le sue mani – che sono più aperte -, le sue braccia, – che può muovere più liberamente -, il suo torace – che è diventato molto più solido – e non a causa della spasticità ma perché ce l’ha sotto controllo perché gli abbiamo ridato la corretta struttura del suo corpo e perché lo stimoliamo nel modo giusto.

 

Come riusciamo a fare questo?
Tutto inizia con la terapia fasciale ABR, e sono convinta di questo dal profondo del mio cuore.
E questo è dovuto a questa semplice ragione: come mai gli adulti che hanno subìto un danno cerebrale possono poi recuperare senza che il loro corpo sia completamente distorto e così che possano ancora vivere le loro vite in modo funzionale? Non è forse vero che più giovani siamo quando subiamo un danno cerebrale, meglio è? Il cervello sta ancora crescendo, si può usare molto di più la plasticità cerebrale e la percentuale del danno subìto via via si riduce. Gli adulti con un danno cerebrale non congenito non presentano niente di tutto questo e tuttavia non hanno tutte quelle conseguenze in così tante zone del corpo.
In aggiunta, si legge un po’ ovunque che la paresi cerebrale non è una malattia progressiva, tuttavia, molti bambini peggiorano con l’età e certamente questo non è dovuto all’aumento del danno cerebrale, al contrario. Quindi, com’è possibile?

 

La soluzione è nelle fasce, il tessuto connettivo.

Di per sé, la parola dice tutto. Il tessuto che connette tutto, letteralmente ogni cosa nel nostro corpo. Recentemente si è scoperto che il tessuto connettivo è molto più importante di quello che si pensasse in passato. Guardate lo scheletro che a volte si vede nell’ambulatorio di un dottore. Rimarrebbe dritto senza il resto del nostro corpo? No… Se non fosse sostenuto, cadrebbe al suolo. Posso immaginare quello che state pensando, “è esattamente il ruolo dei muscoli”. Sì, ma immaginate di essere seduti sul divano, avete solo i muscoli per stare seduti in posizione eretta. Quanto sarebbe stancante? Muscoli costantemente tesi solo per farvi stare eretti. Non per fare gli addominali, ma solo per stare seduti. Quanto faticoso sarebbe…
Ebbene, è questa la ragione per cui abbiamo le fasce o il tessuto connettivo. Esso fa sì che possiate stare seduti in modo rilassato. Le fasce connettono i muscoli allo scheletro e molto altro. La ragione per cui una persona sana può stare seduta in modo rilassato è perché abbiamo le fasce a garantire che ciò avvenga. Non appena vogliamo alzarci, i muscoli prendono il controllo da un certo punto in poi ed è così che funziona per qualsiasi cosa. Nei bambini affetti da paresi cerebrale, questo tessuto connettivo non è ben sviluppato. È diventato rigido e appiccicoso e non è più fluido e resiliente, come dovrebbe essere. Il risultato è che muscoli non sono più adeguatamente attaccati alle ossa, il tono muscolare è o troppo alto o troppo basso e nel lungo periodo questo porterà i bambini a crescere in modo non corretto.

 

Stiamo facendo questa terapia da appena otto mesi e posso sentire e vedere il corpo di Senn cambiare ogni volta un po’ di più. All’inizio erano il torace e la respirazione, poi il collo che gli ha permesso un maggiore controllo della testa, e anche le sue gambe e le sue spalle hanno iniziato a cambiare. Inoltre, abbiamo quasi completamente eliminato la dose di Baclofen, un rilassante muscolare.

In questa foto potete vedere la differenza di come Senn controlla la testa dopo sei mesi di terapia ABR.

Resultaat Senn

Conosco una donna adulta la quale ha lei stessa recentemente iniziato la terapia ABR. È in sedia a rotelle e ha una tetraplegia spastica. Ho sentito dire da lei che ora riesce a respirare meglio, che riesce ad alzare le braccia più in alto, e che per la prima volta da anni può sentire quanto caldi siano i suoi piedi e stare seduta in modo più stabile.

 

Ma allora mi domando, come mai questo sapere non viene raccolto e raccomandato a tutti bambini con paresi cerebrale?
Perché le persone non prestano attenzione a questo? Possiamo vedere chiaramente la differenza e non siamo i soli. Ho letto più volte, recentemente, che stare fermi e mobilizzare non aiuterà a prevenire i problemi e tuttavia continuano ostinatamente a prescrivere queste tecniche.

Spero sinceramente che questo possa cambiare prima o poi. ABR esiste dal 2001 e continuano ad approfondire e specializzarsi ogni anno. Sono molto felice e grata di averli trovati! Anche senza la corretta struttura corporea potete comunque dare al cervello quanti input volete, quella struttura è la vostra base ed è indispensabile.

 

Elke,
mamma di Senn.

Sito web della storia di Senn: https://allesvoorsenn.com/ 
Sito web di CuPerHeroes, un’organizzazione no-profit: http://www.cuperheroes.be/

 

Tradotto da Eleonora Cecchin.